안녕하세요 새로미하우스입니다
이글은 그 당시 아이의 상황을 일기글로 작성해 두었던 것을 지난날을 회상하면서 게재하는 글입니다.
심장에 이상이 있어 아픈 환자 또는 우리 아이와 비슷한 증상의 환자가 있는 가족들에게 정보와 희망을 주고 싶어 작성한 글입니다
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아이의 건강을 위해 기도해주신 모든 분들께 감사드립니다. 지난번 글을 올린 후, 그동안의 경과를 전해드리고자 합니다. 이 글을 쓰는 이유는 같은 병을 앓고 있는 환자 가족들에게 작은 도움이 되기를 바라기 때문입니다.
에크모 치료 지속 중, 그리고 의료진과의 면담
현재 아이는 여전히 에크모(ECMO) 치료를 받고 있습니다. 얼마 전 교수님께 호출을 받았을 때, 무슨 이야기를 들을지 두려워 면담실로 향하는 발걸음이 무거웠습니다. 하지만 아이를 직접 볼 수 있는 기회가 있을지도 모른다는 희망에 힘을 내어 갔습니다.
면담에서 교수님은 다행히도 뇌사나 심각한 뇌손상은 아닌 것으로 보인다고 말씀해 주셨습니다. 아이는 의식이 있었고, 엄마와 아빠를 알아보며 간호사의 지시에 손짓과 발짓으로 반응할 수 있었습니다. 이는 정말 큰 희망이었습니다.
그러나 현재 염증 수치가 300이 넘는 위험한 상태이며, 이를 낮추기 위해 항생제를 최대로 투여하고 있습니다. 혈압이 낮아지는 것을 방지하기 위해 승압제도 사용 중인데, 혈압이 불안정할 경우 패혈증으로 이어질 가능성이 있어 매우 위태로운 상황입니다. 이 염증이 가라앉아야 심장이식을 받을 수 있는 상태가 됩니다.
간이식과 심장이식 가능성
이전에는 빌리루빈 수치가 너무 높아 심장이식과 간이식을 동시에 해야 할 가능성이 제기되었지만, 현재로서는 우선 심장이식을 먼저 진행하고 간 상태는 경과를 지켜볼 수도 있다고 합니다. 하지만 여전히 산 넘어 산이라는 생각이 들었습니다. 한 가지 문제가 해결되면 또 다른 어려움이 닥쳐오고 있어 마음이 무겁습니다.
면담을 마친 후 아이를 면회할 수 있었습니다. 처음 입원했을 때보다는 나아진 모습이었고, 의식도 또렷해 보였습니다. 하지만 아이를 보는 순간 눈물이 터지고 말았습니다. 엄마가 우니까 아이도 눈물을 흘렸습니다.
"어디 아픈 곳 없니?"라고 묻자, 아이는 고개를 저으며 아니라고 했습니다.
"침대 좀 높여줄까?"라고 하니, 고개를 끄덕끄덕했습니다. 작은 몸짓이지만, 아이가 의사소통을 할 수 있다는 사실이 너무나 감사했습니다.
염증 수치가 낮아지다, 기적을 기다리며
다음 날, 염증 수치는 300에서 200 초반으로 내려갔고, 그다음 날에는 140, 오늘은 78까지 떨어졌습니다. 이 소식을 듣는 순간 또다시 눈물이 왈칵 쏟아졌습니다. 주변에서 함께 기도해 주신 분들, 위로해 주신 분들, 그리고 무엇보다도 힘겹게 견디며 버텨준 우리 아이에게 너무나 감사한 마음이 들었습니다.
하지만 아직 갈 길이 멉니다. 심장이식을 받으려면 여러 조건이 충족되어야 하고, 이후 회복 과정도 쉽지 않을 것입니다. 하지만 지금까지 버텨온 아이를 믿고, 우리는 끝까지 희망을 놓지 않을 것입니다.
이 글을 읽어주신 모든 분께 다시 한번 감사드립니다. 부디 우리 아이가 이 어려운 시간을 이겨내고 건강을 되찾을 수 있도록 함께 기도해 주세요. 여러분의 작은 응원이 큰 힘이 됩니다. 감사합니다.
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