안녕하세요 새로미하우스입니다
이글은 그 당시 아이의 상황을 일기글로 작성해 두었던 것을 지난날을 회상하면서 게재하는 글입니다.
심장에 이상이 있어 아픈 환자 또는 우리 아이와 비슷한 증상의 환자가 있는 가족들에게 정보와 희망을 주고 싶어 작성한 글입니다
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아이를 키우는 순간순간이 소중하고 감사하지만, 때때로 감당하기 어려운 시련이 찾아오기도 합니다. 우리 가족에게도 그런 시간이 있었습니다. 생후 6개월 때 확장성 심근병증이라는 진단을 받은 우리 아이, 그리고 그 후 기적 같은 회복을 경험했지만 다시 시련이 찾아왔습니다.
처음 병을 마주했던 순간
우리 아이는 생후 6개월 때 확장성 심근병증 진단을 받았습니다. 게다가 심한 경기를 일으켜 중환자실에서 한 달을 보내야 했습니다. 그때는 정말 하늘이 무너지는 기분이었어요. 하지만 기적적으로 살아났고, 이후 5년간 약을 복용하며 꾸준히 치료를 받아 마침내 완치 판정을 받았어요. 교수님도 놀랄 정도로 회복이 빠르게 진행됐었죠.
그러나 그 후 예상치 못한 어려움이 찾아왔습니다. 아이의 시력이 나빠졌고, 원인을 알 수 없는 문제로 일상생활이 불편해졌어요. 하지만 그럼에도 불구하고 아이는 매우 똑똑했고, 공부도 잘하는 밝은 학생이었어요.
중학교 건강검진에서 발견된 이상 징후
중학교 3학년 때 건강검진을 받았는데, 간과 심장에 이상이 있다는 결과가 나왔어요. 그 후 심박률이 18%까지 떨어지면서 응급실에 실려 가게 되었고, 다시 병이 재발한 것을 알게 됐습니다. 그때부터 지속적인 입원과 통원 치료를 반복하며 힘든 시간을 보냈어요. 병원학교를 다니며 겨우 중학교를 졸업했고, 고등학교도 그렇게 어렵게 다니고 있었습니다.
갑작스러운 응급 상황, 그리고 중환자실
최근 들어 아이가 계속 기침하고 음식을 제대로 먹지 못하는 상황이 이어졌어요. 밤늦게 응급실로 향했는데, 도착하자마자 심정지가 왔습니다. 다행히 신속한 처치로 다시 살아났고, 현재 에크모(ECMO)에 의존한 채 중환자실에서 치료를 받고 있습니다. 아이의 신체 기능들은 조금씩 회복되고 있지만, 빌리루빈 수치가 계속 상승하고 있어 걱정이 큽니다.
간이식과 심장이식, 그리고 뇌기능 검사
의료진은 만약 아이가 깨어나더라도 빌리루빈 수치가 계속 상승하면 간이식과 심장이식을 동시에 해야 할 수도 있다고 합니다. 하지만 더 걱정스러운 것은 뇌 손상의 가능성입니다. 의사 선생님께서는 현재로선 특별한 치료 방법이 없으며, 수면유도제를 줄이면서 뇌 기능이 정상인지 확인해야 한다고 하셨습니다.
면회와 작은 희망
요즘 코로나로 인해 면회가 쉽지 않지만, 간절한 마음으로 의사 선생님께 부탁드려 아이를 볼 수 있었습니다. 지금은 여전히 깊은 잠에 빠져있지만, 제가 "엄마 왔어"라고 말하자 아이가 고개를 제 쪽으로 돌렸습니다. 그게 단순한 무의식 반응일까요, 아니면 제 목소리에 대한 반응이었을까요? 순간 아이가 살짝 웃음을 짓는 듯한 모습도 보였습니다. 무엇인가 말하고 싶어하는 듯 입을 움직였고, 눈에는 눈물이 주르륵 흘렀어요. 아빠가 "아빠 왔어"라고 하니 또다시 고개를 돌렸습니다. 담당 간호사님도 엄마의 목소리에 아이가 확실히 반응하는 것 같다고 하셨어요.
이 모습을 보고 아이가 점점 깨어나고 있다는 희망을 가지게 되었습니다.
불안과 두려움 속에서
하지만 여전히 너무 두렵습니다. 아이의 몸 전체가 노랗게 변한 모습을 보니 며칠 만에 이렇게까지 상태가 악화될 수 있다는 것이 믿어지지 않았어요. 병원에 와서 병이 더 심해진 것은 아닌지, 혹시라도 다른 문제가 있는 것은 아닌지 계속 불안한 마음뿐입니다.
뇌파 검사에서 이상이 없어야 간이식과 심장이식을 진행할 수 있는데, 결과가 나오기 전까지는 매일매일이 초조하고 긴장의 연속입니다. 이 글을 쓰는 지금도 제 손이 덜덜 떨릴 정도로 마음이 무겁습니다.
기도와 희망을 담아
이 글을 읽으시는 분들, 우리 아이가 다시 건강을 되찾을 수 있도록 함께 기도해 주세요. 저는 지금도 아이가 예전처럼 환하게 웃으며 건강한 모습으로 돌아올 거라 믿고 있습니다. 기적은 반드시 올 거라고 믿고 싶습니다.
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