안녕하세요 새로미하우스입니다
이글은 그 당시 아이의 상황을 일기글로 작성해 두었던 것을 지난날을 회상하면서 게재하는 글입니다.
심장에 이상이 있어 아픈 환자 또는 우리 아이와 비슷한 증상의 환자가 있는 가족들에게 정보와 희망을 주고 싶어 작성한 글입니다
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아이의 경과를 전해드립니다 – 희망을 향해 한 걸음씩
많은 분들께서 기도해 주시고 응원해 주신 덕분에, 조금씩 아이의 상태가 변하고 있습니다. 여전히 중환자실에서 치료 중이지만, 이전보다 나아진 부분들이 있어 이렇게 소식을 전합니다.
에크모 치료 2주 차, 그리고 변화들
현재 아이는 여전히 좋은 상태는 아니지만, 몇 가지 긍정적인 변화가 보이고 있습니다. 에크모(ECMO) 장착 기간이 2주를 넘기면서 감염 위험이 걱정되었지만, 다행히 큰 감염 없이 유지되고 있습니다. 또한, 초음파 검사를 통해 확인한 좌심실의 심장 기능도 점차 개선되고 있으며, 폐의 염증도 조금씩 호전되는 모습을 보이고 있습니다.
빌리루빈 수치 또한 서서히 감소하고 있으며, 며칠 전 진행한 혈장 교환술 덕분에 감염 수치와 간 기능도 다소 나아진 상태입니다. 완전히 정상화되기까지는 시간이 필요하겠지만, 의료진도 현재 경과를 긍정적으로 보고 있습니다.
에크모 제거와 심장 이식 고려
교수님께서는 에크모를 제거한 후 아이의 상태를 면밀히 관찰해보자고 하셨습니다. 특히 제한성 심근병증이 의심되는 우심방 비대 문제에 대해 신중하게 지켜볼 필요가 있다고 하셨습니다. 현재 우심방이 커져 있고 모양도 좋지 않지만, 시간이 지나면서 회복될 가능성도 있다고 합니다.
심장이식 문제도 다시 논의되고 있습니다. 현재 우리 아이는 심장이식 대기순번 1위 정도에 해당하는 상황이지만, 우심방이 어느 정도 호전된다면 이식이 반드시 필요한 것은 아닐 수도 있다고 합니다. 얼마 전만 해도 필수적이라고 했던 심장이식이 다시 검토될 수 있다는 점에서, 저는 이 말을 희망적인 신호로 받아들이고 싶습니다.
기도삽관으로 전환 – 조금 더 편안해졌기를
며칠 전에는 입을 통해 삽입된 인공호흡기 대신, 기도삽관(tracheostomy)으로 전환하는 조치를 받았습니다. 여러 가지 이유가 있지만, 이 방법이 아이에게 더 편안한 호흡을 제공할 수 있다고 의료진이 판단했습니다. 에크모를 제거한 후라서 더욱 신중한 상태이지만, 이 변화가 아이가 숨을 더 편히 쉴 수 있도록 도와주었기를 바랍니다.
앞으로의 경과 관찰 사항
현재 아이는 혈압을 잘 유지하고 있는 상태이며, 전반적인 수치들이 조금씩 개선되고 있습니다. 하지만 여전히 몸 안의 염증 수치, 간 수치, 빌리루빈 수치(황달) 등이 높은 상태라 지속적인 경과 관찰이 필요합니다. 완전히 안전한 상태가 되려면 아직 시간이 걸리겠지만, 현재까지의 회복 과정을 보면 앞으로도 희망을 가질 수 있을 것 같습니다.
아이의 치료는 여전히 중환자실에서 집중적으로 이루어지고 있습니다. 면회를 하고 싶어도 코로나19로 인해 많은 제약이 따르고 있습니다. 병원을 방문하려면 코로나 음성 결과지를 제출해야 하는데, 이런 절차들이 부모로서 더욱 힘들게 느껴집니다. 매일 아이의 상태를 확인하기 위해 간호사 선생님들께 전화를 걸고 있지만, 직접 가서 볼 수 없는 현실이 너무나도 가슴 아픕니다.
코로나 시대의 병원 생활, 그리고 감사의 마음
코로나로 인해 면회조차 자유롭지 않은 현실이 너무나도 힘들지만, 아이를 위해서라도 힘을 내야겠다고 다짐합니다. 가족이 가장 힘들 때, 곁에서 손을 잡아줄 수 없는 이 상황이 더없이 괴롭습니다. 하지만 지금까지 잘 버텨온 우리 아이를 믿고, 앞으로도 희망을 놓지 않으려 합니다.
아이를 위해 기도해 주시는 모든 분들께 다시 한번 진심으로 감사드립니다. 여러분의 응원과 기도가 큰 힘이 되고 있습니다. 앞으로도 계속해서 아이의 상태를 공유해 드리겠습니다. 부디 우리 아이가 건강을 되찾고 다시 웃을 수 있도록, 함께 기도해 주세요.
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